未分類 1ヶ月前の8月の退院について 息子の病名は両大血管右室起始症、肺動脈閉鎖、心室中隔欠損。 最近の状況は 退院して1ヶ月が経ちました。 最初の2週間は本当に大変だった、、笑 蓮くんの病院生活が長かった分、生活リズムがなかなか戻らなくて、寝ても30... 2023.09.12 未分類
未分類 最近の状況 息子の病名は両大血管右室起始症、肺動脈閉鎖、心室中隔欠損。 最近の状況は 息子が入院して3ヶ月が経とうとしてると、息子の状態も良くなってきていて、もうすぐ一度退院出来ますよと、、やったー😭 久しぶりの外出... 2023.08.09 未分類
未分類 入院生活 息子の病名は両大血管右室起始症、肺動脈閉鎖、心室中隔欠損。 2回目シャント手術を終えてからもうすぐ2ヶ月が経ちますがいまだにPICUで入院しています、、、 生まれてもうすぐ5ヶ月になるけど家に帰って来れたのはたった2週... 2023.07.16 未分類
未分類 今日は手術当日 5/10 息子の病気は、両大血管右室起始症と肺動脈閉鎖。 生後2週間で1度目のシャント手術。 そこから敗血症になったり、肺気胸になったりしながら入院をしていて、今回酸素濃度が泣いた時に極端に低くなると言うことで、2回目の開胸手術に、、、... 2023.05.10 未分類
未分類 肺動脈へのシャント手術 息子の病名は両大血管右室起始症、肺動脈閉鎖。 今日朝から病院に2日後の手術の説明を聞きに行ってきました。 もう何回か説明を聞いたこと聞いたことありますが、リスクの説明を聞くのが本当に辛い、、とにかくいろいろなリスクを説明される... 2023.05.08 未分類
未分類 再手術 朝病院から連絡があり、酸素濃度が安定しないのでもう一度手術が必要とのこと。 息子の病名は両大血管右室起始症、肺動脈閉鎖。 生後2週間で一度目のシャント手術を受けて、その先の心臓自体を治すラステリ手術をする予定でしたが、今回酸素... 2023.05.04 未分類