息子の病気は、両大血管右室起始症、肺動脈閉鎖と心室中隔欠損症。
今日で手術が終わってからICUに移り21日目、本来であればもう付き添いしてもうすぐ家に帰って来てもいい頃だ。
蓮くんがどんどん動き出してきてくれて本当に嬉しい、2日前まで口に呼吸のサポートをする管が入っていたので、目覚めた時に泣いていても全く声が出ない、、大きい声を出して泣くのが仕事の赤ちゃんが声を出さずに苦しそうに何かを訴えている表情を見ると本当に悲しくなった。。
今日は管を抜いて2日目、3週間ぶりに少し小さめではあるが、息子の声に出して泣く声を聞いた。
些細な事が本当に幸せで、息子は僕にいろんな学びをくれる。
蓮くんは先天性心疾患（両大血管右室起始症、肺動脈閉鎖、心室中隔欠損症）を持って生まれてきたけど、闘病生活の中には先天性の病気にプラス多くの病気が後から発見されたり、かかったりする。
蓮くんの場合でいうと、気管軟化症が最近見つかり、今経過を見ているところです。
その他にも、心臓の弁の形も少し変わってるみたいで、逆流が多いので悪化すると、開胸手術が必要になるなど本当に多くの試練があります。
ですが僕は一生懸命生きようとしてくれてる息子を全力でサポートして、毎日祈ることしかできないけど、一つ一つすこしずつ前に進んでいこうと思います。
・赤ちゃんの軟化症についてhttps://journal.syounika.jp/2021/12/20/laryngomalacia/
コメント